Jun 23

Todkrank – und selber schuld?

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Todkrank – und selber schuld?

Menschen hautnah | Heute, 22.40 – 23.25 Uhr | WDR

Marnies Kampf ums Überleben

Marnie Gröben macht eine Ausbildung zur Reitlehrerin – bis der Tritt eines Pferdes bei der 22-Jährigen eine seltene neurologische Krankheit auslöst. Ihr Fuß schwillt immer mehr an, entzündet sich, eine Blutvergiftung kommt hinzu, Zellen sterben ab, ihr Leben steht auf Messers Schneide. Sie fällt ins Koma und überlebt nur knapp. Schließlich wird Marnie auch noch ein Unterschenkel amputiert.

Die heimtückische Krankheit ist eindeutig die Folge des Arbeitsunfalls, sagt eine namhafte Gutachterin von der Uniklinik Düsseldorf. Doch Marnies private Unfallversicherung will zunächst nicht zahlen. Die Versicherung gibt ein weiteres Gutachten in Auftrag – und darin heißt es, ihre Krankheit könnte auch psychische Ursachen haben.

Es folgen weitere Gutachten, davon viele nach Aktenlage, also ohne Marnie selbst zu untersuchen. Schließlich verdächtigt ein Gutachter die junge Frau sogar, an ihrer Krankheit selber schuld zu sein und spekuliert, dass sie sich selbst verletzt haben könnte.

Marnie kämpft an zwei Fronten, gegen die Krankheit und gegen die Versicherung. „Ich habe immer gedacht, wenn so ein Unfall mal eintreten sollte, dann wird einem auch geholfen. Doch ich war perplex, als ich merkte, dass es eben nicht so ist – und was für eine Maschinerie da auch hinter steckt.“

Weil Marnies Unfallversicherung lange nicht zahlt, können ihre Eltern ihr Haus nicht behindertengerecht umbauen. Das elterliche Wohnzimmer muss ihr zum Leben reichen, die Zukunftsaussichten sind ohne jeden Verdienst düster. Zwischendurch wohnt sie sogar eine Zeit lang im Altenheim, weil sie dort besser gepflegt werden kann. Trotz der Amputation, trotz eines Lebens im Rollstuhl lässt sich Marnie nicht unterkriegen. Auch wenn mittlerweile auch das zweite Bein von der Nervenkrankheit befallen ist, gibt sie wieder Reitunterricht.

Sie trifft Freunde, spielt in einer Behindertensportgruppe Badminton und Tischtennis. Und hofft weiterhin, dass sie eines Tages mit dem verbliebenen Bein und einer Prothese wieder laufen kann. Schließlich, nach Jahren, kommt es sogar zu einer Einigung mit ihrer privaten Unfallversicherung, sie zahlt einen Teil der Schadenssumme. Die finanziellen Sorgen sind nun endlich gemildert. Doch Marnies Leben wird nie wieder dasselbe sein. Sie kann nicht mehr darauf vertrauen, dass Menschen, die in Not geraten, auch geholfen wird.

Ein Film von Jan Schmitt
Redaktion: Martin Suckow

Stand: 09.06.2016, 13:20

Quelle: http://www1.wdr.de/fernsehen/menschen-hautnah/sendungen/todkrank-und-selber-schuld-100~.html

Jun 21

Cannabis Als Rezepturarznei zum Inhalieren oder Trinken

Cannabis Als Rezepturarznei zum Inhalieren oder Trinken

Cannabis

Als Rezepturarznei zum Inhalieren oder Trinken

Ab 2017 könnte es Cannabis-haltige Arzneimittel auf Kassenkosten geben. Das wird für Patienten einiges einfacher machen – ein Cannabis-Boom ist unwahrscheinlich.

Von Philipp Grätzel von Grätz

Als Rezepturarznei zum Inhalieren oder Trinken

Ab nächstem Jahr könnten Cannabis-haltige Medikamente zur Therapie Schwerkranker eingesetzt werden.

© Riccardo_Mojana / iStock

BERLIN. Das derzeit als Kabinettsentwurf vorliegende „Gesetz zur Änderung betäubungsmittelrechtlicher und anderer Vorschriften“ zielt darauf ab, Cannabis-Präparate bei „schwerwiegenden“ Erkrankungen regulär verschreibungsfähig zu machen, sofern keine Alternative verfügbar ist.

Damit soll eine Regelung abgelöst werden, bei der das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) patientenindividuell eine Ausnahmeerlaubnis für den Erwerb von Cannabis nach Paragraf 3 Absatz 2 Betäubungsmittelgesetz erteilen muss.

Praktisch umgesetzt werden soll das Ganze über Rezepturarzneimittel, für die die Apotheker jetzt vier Rezepturvorschriften erarbeiten. Diese müssen der Tatsache Rechnung tragen, dass Cannabis-Wirkstoffe erst durch Hitzeeinwirkung aktiviert werden.

Joints und Kekse seien als Applikationswege ungeeignet, weil deren Dosis zu stark schwanke, sagte der Präsident der Bundesapothekerkammer (BAK), Dr. Andreas Kiefer bei einem BAK-Symposium am Dienstag in Berlin.

In der Diskussion sind deswegen abgeteilte Cannabisblüten und -extrakte zur Inhalation mit einem Verdampfer, außerdem abgeteilte Cannabisblüten und -extrakte zur peroralen Gabe, wobei bei den Blüten an ein Dekokt, eine Art Teezubereitung, gedacht wird.

Kiefer lobte die Intention des Gesetzgebers, den Eigenanbau durch Patienten zu unterbinden: „Beim Morphium drücken wir den Patienten auch keinen Schlafmohn in die Hand und lassen sie ihre Schmerztherapie alleine machen.“

„779 Patienten sind keine Ausnahmen mehr“

Auch der Leiter der Bundesopiumstelle beim BfArM, Dr. Peter Cremer-Schaeffer, begrüßte das Vorhaben: „Aktuell haben 779 Patienten Ausnahmegenehmigungen. Das sind keine Ausnahmen mehr.“

Das derzeitige Bewertungsprozedere, bei dem das BfArM auf Basis von Akten entscheidet, ob die Genehmigung erteilt wird, sieht Cremer-Schaeffer sehr kritisch: „Wir können das gar nicht umfassend beurteilen, weil es kein tragfähiges Arzt-Patienten-Verhältnis gibt.“

Die interessante Frage der nächsten Jahre wird sein, wie sich der einfachere Zugang zu Cannabis-Rezepturen inklusive Kostenerstattung durch die GKV auf den Konsum von medizinischem Cannabis auswirken wird.

Szenarien, wonach bis zu 800.000 Patienten als Zielgruppe in Frage kommen, hielten die bei einem Symposium der Apothekerkammer zusammengekommenen Experten für übertrieben.

„Das ist sicher kein Arzneimittel, auf das wir gewartet haben. Es gibt gerade bei Schmerzpatienten viele Optionen. Cannabis kann da ein Baustein sein, aber im Gesamtkonzept einer Therapie“, betonte Cremer-Schaeffer.

50-prozentige Schmerzlinderung erreiche niemand

Auch der Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft, Professor Michael Schäfer, äußerte sich eher zurückhaltend. Die meiste Evidenz in der Schmerztherapie gebe es derzeit beim neuropathischen Schmerz mit 15 randomisierten, placebokontrollierten Studien und insgesamt 1619 Patienten.

Die Number-needed-to-treat für eine mindestens 30-prozentige Schmerzreduktion liege hier bei 14, deutlich höher als bei anderen Schmerzmitteln.

Eine 50-prozentige Schmerzlinderung erreiche niemand. Und unerwünschte Wirkungen wie Müdigkeit, Schwindel und Gangunsicherheit seien häufige Gründe für einen Therapieabbruch.

Nur eine geringe Rolle spielt Cannabis Schäfer zufolge bisher bei der in politischen Diskussionen oft als Anwendungsgebiet genannten Palliativtherapie.

Neben der analgetischen Wirkung könnte hier theoretisch auch eine antikachektische Wirkung zum Tragen kommen. Überzeugende Studien dazu fehlten allerdings.

Bei Spastizität und damit zusammenhängenden Schmerzen, dem zweiten großen Anwendungsgebiet von Cannabis, gibt es Schäfer zufolge 14 randomisierte Studien mit 2280 Patienten.

Einige davon zeigten klare Effekte, vor allem bei Multiple Sklerose, in der Summe werde die Signifikanz aber verfehlt. „Cannabis dürfte eher in Einzelfällen zum Einsatz kommen, wenn Patienten anderweitig austherapiert sind“, so der Schmerzmediziner.

Begleitforschung über 60 Monate

Die Frage ist, ob die Zahl der Patienten am Ende ausreicht, um jene Entwicklung anzustoßen, die von der Bundesopiumstelle als wünschenswert angesehen wird. Die Rezepturregelung sei aus seiner Sicht eine Übergangslösung, so Cremer-Schaeffer.

Langfristiges Ziel sollten geprüfte und zugelassene Fertigarzneimitteln sein. Auf dem Weg dorthin wird das BfArM gemäß Gesetzentwurf eine Begleitforschung organisieren, bei der über 60 Monate Indikationen, Dosierung, Sicherheit und Wirksamkeit der Cannabis-Rezepturen evaluiert werden sollen.

Auch von den Ergebnissen dieser Evaluation wird es abhängen, ob Cannabis wirklich zu einem ganz normalen Arzneimittel wird.

Quelle: http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/arzneimittelpolitik/article/914106/cannabis-rezepturarznei-inhalieren-trinken.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=facebook

Jun 21

Schmerzkongress 2016: Experten für Schmerz tagen im Oktober

Schmerzkongress 2016: Experten für Schmerz tagen im Oktober

Ärztezeitung, 15.06.2016

aerztezeitung

Schmerzkongress 2016

Experten für Schmerz tagen im Oktober

MANNHEIM. „(Um)Denken erwünscht“ ist das Motto des Deutschen Schmerzkongress 2016 vom 19.-22. Oktober in Mannheim. „Wir glauben, dass in vielen Bereichen der Schmerzmedizin aktuell ein Umdenken erforderlich ist“, so die Kongresspräsidenten Professor Esther Pogatzki-Zahn, Münster, und Professor Stefan Evers, Coppenbrügge, in ihrer Einladung zum Kongress.

Nutzen von Schmerzregistern diskutiert

So seien zum Beispiel mittlerweile in der Praxis oft auch andere Aspekte als die der evidenzbasierten Medizin wichtig. Dies werde durch die neue Entwicklung großer Datenmengen aus dem realen Leben und ihrer Analyse mehr und mehr deutlich. Ein Kongress-Schwerpunkt wird deshalb das Thema Schmerzregister und ihre Bedeutung für Wissenschaft und Praxis sein.

Ein anderes Beispiel für ein Umdenken sei die Auswahl der diagnostischen Verfahren oder der Therapiekonzepte für einzelne Patienten, so die beiden Kongresspräsidenten. Hier stelle die individualisierte Therapie bei chronischen neuropathischen Schmerzen ein großes Feld des Umdenkens dar

„In Zukunft müssen wir auch einige Definitionen umdenken bzw. neu denken; hier ist uns vor allem der postoperative Schmerz ein Anliegen. Sowohl die Therapie des akuten postoperativen Schmerzes als auch die relativ neue Erkenntnis, dass akute Schmerzen nach Operationen häufig chronisch werden, müssen neu bedacht werden. Prävention und Therapie sind dabei noch völlig außen vor“, so Pogatzki-Zahn und Evers. (eb)

Infos zum Kongress im Web: www.schmerzkongress2016.de

 

Quelle: aeztezeitung.de

Mai 29

Grünes Licht fürstaatlichen Cannabis-Anbau

Grünes Licht für staatlichen Cannabis-Anbau

aerztezeitung

Ärzte Zeitung online, 04.05.2016

Kabinettsbeschluss

Grünes Licht für staatlichen Cannabis-Anbau

Für Schwerkranke soll eine Cannabis-Behandlung künftig auf Kassenrezept möglich sein. Das Bundeskabinett hat einen entsprechenden Gesetzentwurf verabschiedet.

BERLIN. Cannabis soll in Deutschland künftig zu medizinischen Zwecken angebaut werden können. Das Bundeskabinett gab am Mittwoch in Berlin grünes Licht für ein entsprechendes Gesetz von Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU).

„Wir wollen, dass für Schwerkranke die Kosten für Cannabis als Medizin von ihrer Krankenkasse übernommen werden, wenn ihnen nicht anders geholfen werden kann“, sagte der CDU-Politiker in Berlin.

Patienten ohne therapeutische Alternative sollen getrocknete Cannabisblüten und -extrakte in Apotheken erhalten.

BfArM als Cannabisagentur

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) soll als staatliche Cannabisagentur fungieren. Bis es den geplanten staatlich kontrollierten Anbau in Deutschland gibt, soll die Versorgung mit Importen gedeckt werden.

Die Erstattungsfähigkeit von Arzneimitteln auf Cannabisbasis in der gesetzlichen Krankenversicherung soll erweitert werden. Bislang ist sie grundsätzlich auf Fertigarzneimittel in jeweils zugelassenen Anwendungsgebieten begrenzt.

Nun sollen die Krankenkassen Cannabis in Form getrockneter Blüten für schwerkranke Menschen bezahlen können. Die Erstattung soll an wissenschaftliche Begleitstudien geknüpft werden.

Eine generelle Cannabisfreigabe lehnt die Regierung ab. Die Bundesdrogenbeauftragte Marlene Mortler sagte: „Cannabis ist keine harmlose Substanz. Daher darf es auch keine Legalisierung zum reinen Privatvergnügen geben.“ (dpa)

(Quelle: Aerztezeitung.de)

Mai 29

Medikamente im Strassenverkehr

Medikamente im Strassenverkehr

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Interessante Veröffentlichung des ADAC über Medikamente im Strassenvekehr

Verkehrsexperten informieren

  • Mit Chemie den Alltag meistern?
  • Fahrtüchtig nur mit Medikamenten
  •  Wenn Sie Medikamente nehmen müssen

»Link zum PDF-Dokument

Mai 29

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

 

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

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Weitere infomationen folgen auf CTWO.crps-netzwerk.org

Mai 29

Bericht vom gestrigen Gruppentreffen in Mühldorf am Inn

Hallo ihr lieben,

ich berichte euch heute von unserem Gruppentreffen in Mühldorf welches statt fand. Wir waren gestern insgesamt 5 Betroffene, es fand ein interessanter und abwechslungsreicher Austausch statt.Darunter waren auch zwei neue Gesichter was uns sehr gefreut hat;) Es ging um die Ernährung bei CRPS, PEA, was eine Multi modale Schmerztherapie, Berufsgenossenschaftliches Heilverfahren bzw. Widerspruchfrist bei Gutachten, Unterschied zw. Erwerbsminderung und MDE. Wir haben auch das Thema Flashmob zum CTWO 2016 und das wir Fördergelder für unsere Gruppenarbeit bewillgt haben und was Nils, Silke und ich in den nächsten Wochen Monaten auf der Agenda haben, dazu kommt auch das wir im November in Mühldorf am Stadtplatz eine Woche lang in einen Schaufenster unsere Gruppe vorstellen können und werden. Es war ein toller Nachmittag und ich freu mich schon euch zum nächsten Treffen in München am 16.7 und am 30.7 in Mühldorf begrüßen zu dürfen bis dahin,

eine schmerzarme Zeit und liebe Grüße
euer CRPS Bayern Team

Nils, Silke und Christina

Mai 29

Gruppentreffenbericht vom Treffen in München vom 27.4.16

Unser Treffen am Samstag in München war ein voller Erfolg und wir waren 9 Leute, 6 Betroffene und 3 Angehörige. Wir haben uns entschlossen weitere Treffen in München anbieten möchten .
Wir hatten einen richtig informativen austausch und es hat lust auf mehr gemacht. Und die Zeit zwischen 12:00 – 16:00 war ideal da alle in Ruhe ankommen und wir in Ruhe wieder aufbrechen konnten.

Liebe Grüße
euer CRPS Bayern Team

Mai 26

Unabhängigkeit der Selbsthilfe bei Pharmasponsoring möglich?

Unabhängigkeit der Selbsthilfe bei Pharmasponsoring möglich?

SchmerzLos e.V. Lübeck 23.04.2016

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Pharmaindustrie „sponsert“ Selbsthilfe

Kann Selbsthilfe noch unabhängig sein?

Der Verein „Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie (FSA)“ hat eine aktuelle Übersicht über die Zuwendungen seiner Mitglieder an Patienten- und Selbsthilfeorganisationen im Jahr 2015 veröffentlicht. Demnach haben die Pharmaunternehmen im vergangenen Jahr rund 5,8 Millionen Euro für Patientenorganisationen verausgabt. Mit der Veröffentlichung sollen Transparenz und Neutralität der Organisationen sichergestellt werden.

Die Mitglieder des Vereins FSA veröffentlichen bereits seit 2009 jährlich sämtliche Zuwendungen an Patientenorganisationen in einer „Transparenzliste“. In diesem Jahr stehen die Daten der Pharmaunternehmen über Empfänger, Höhe und Zweck der Zuwendungen erstmals in einer Datenbank zur Verfügung. Dort kann gezielt nach einzelnen Pharmaunternehmen oder nach einzelnen Patienten-/Selbsthilfeorganisationen gesucht werden. Alle Daten beruhen auf den Angaben der Unternehmen.

Die Datenbank ist zu finden unter:
www.fsa-pharma.de/bezugsgruppen/patientenorganisation/zuwendungen-patientenorganisationen

Die Patientenorganisation SchmerzLOS e. V. arbeitet nicht mit Pharmafirmen oder anderen kommerziellen Firmen zusammen und ist daher unabhängig von finanziellen Interessen. „Die Selbsthilfe muss unabhängig bleiben“, sagte Heike Norda, die Vorsitzende von SchmerzLOS e. V. Die Vereinigung aktiver Schmerzpatienten finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge, Spenden sowie Förderbeträge, z. B. durch die gesetzlichen Krankenkassen.

(Quelle: Schmerzlos-ev.de)

Aufgrund der aktuellen Meldung des befreundeten Schmerzlos e.V. haben die Gruppenleiterinnen und Gruppenleiter des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. sich ebenfalls gegen eine Zusammenarbeit mit oder eine finanzielle Unterstützung durch die Pharmaindustrie ausgesprochen. Wir möchten unabhängig unterstützen und unsere Arbeit wird getragen durch Spenden und Förderbeiträge, Mitgliedsbeiträge (nur CRPS NRW Köln e.V.) und die Selbsthilfeförderung der Krankenkassen und Stadtverwaltungen, sagt Dirk-Stefan Droste, Vorsitzender des CRPS NRW Köln e.V. und kom. Leiter des CRPS Netzwerk Gemeinsam stark.

Mai 26

Umfrage über die Bereitschaft zur Selbsthilfe

Umfrage über die Bereitschaft zur SelbsthilfeIhre Meinung ist gefragt

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

als Gruppenleiter einer Selbsthilfegruppe versucht man immer, so viele Teilnehmer wie nur möglich zu den Gruppentreffen einladen zu können bzw. dazu zu bringen auch teilzunehmen. Dabei stehen neben gesundheitlichen Hürden und Entfernungen oftmals das UnwIssen über die Selbsthilfe oder auch mangelnde Bereitschaft entgegen.

Aus diesem Grunde haben wir eine kurze Umfrage gestartet, um die Bereitschaft der Bevölkerung zur Selbsthilfe festzustellen oder aufzuzeigen:

 

Neueste Umfrage des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Über die Bevölkerung und deren Bereitschaft zur Selbsthilfe

In der heutigen Zeit steigt stetig die Lebenserwartung der Menschen. Somit halten auch recht unbekannte Erkrankungen, Einzug in unseren Alltag. Durch Selbsthilfegruppen und die Bereitschaft Betroffener und Angehöriger, sich in Selbsthilfe/Selbsthilfegruppen zu begeben, möchten wir erreichen, dass durch Austausch und Motivation derer, sich der Umgang und die Versorgung, von seltenen aber auch bestehenden Erkrankungen, verbessert und eine gewisse Sensibilität für Erkrankte entsteht.

Diese Studie wird anonymisiert ausgewertet. Es werden keine personenbezogene Daten erhoben. In dieser Studie geht es um die Bereitschaft Erkrankter Menschen und/oder deren Angehörige, sich mit Selbsthilfe/Selbsthilfegruppen vertraut zu machen.

Eine Bemerkung zum Datenschutz:
Dies ist eine anonyme Umfrage. In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Dich gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt. Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangsschlüssel benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Datenbank aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangsschlüssel mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.

Direkter Link zur Umfrage „Über die Bevölkerung und deren Bereitschaft zur Selbsthilfe“

Link zu unseren weiteren Umfragen umfrage.crps-netzwerk.org

Übrigens: Unsere Umfragen können auch in Papierform bestellt werden. Eine Email an support@crps-netzwerk.org mit der Angabe der gewünschten Umfrage und der Empfängeradresse genügt.

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