Über uns

Inhalte dieser Selbsthilfegruppe:
In unserer Selbsthilfegruppe könen sich Betroffene und deren Angeörige zu dieser sehr schmerzhaften Krankheit austauschen und positive wie negative Erfahrungen mit Ärzten und Therapeuten teilen. Wir möchten in der Gemeinschaft andere ermutigen, die Hoffnung nicht aufzugeben und neuen Mut zu fassen, im Kampf gegen diese äußerst belastende Krankheit. Wir wollen das Gemeinschaftsgefühl stärken und um beim Beisammensein die Belastung und den Schmerz einmal vergessen zu können. Weltweit sind sicherlich Millionen von Menschen von dieser schrecklichen Erkrankung betroffen und die Zahl der betroffenen Kinder ist besorgniserregend. Die genaue Zahl der an CRPS erkrankten Menschen ist leider nicht bekannt, aber man weiß, dass die Dunkelziffer noch weit höher ist, da die Krankheit bei vielen erst sehr sät erkannt wird oder manchmal auch gar nicht. Das Fatale daran ist, dass die Folgen einer Nicht- oder Fehlbehandlung bis zum Verlust der Bewegungsfähigkeit der betroffenen Gliedmaßen führen kann. Die Patienten durchleben oftmals einen wahren Marathon und irren von Arzt zu Arzt und von einem Krankenhaus zum nächsten, nur um vielleicht irgendwann eine kompetente Diagnose und am besten eine interdisziplinäre Therapie zu erhalten, um zu versuchen, den Patienten erst einmal schmerzfrei oder zumindest schmerzarm zu bekommen und dann, um die Extremität zu behandeln.

Ziele der Selbsthilfegruppe:

  • Regelmäßig stattfindende Gruppentreffen in Egglkofen bzw. Müldorf fü den Erfahrungsaustausch Betroffener und deren Angeörige
  • Reichhaltiges Informationsportal auf der Webseite www.crps-bayern.de sowie www.crps-netzwerk.de
  • Regelmäiger Newsletter (online/offline) mit den neuesten Beitägen zur Krankheit und Informationenüber Treffen, Erfahrungsberichten, Therapieempfehlungen usw.
  • Kontaktöglichkeit auf der Webseite im Forenbereich und Chaträumen, sowie regeläßige Expertenchats mit Teilnahme vonÄrzten oder Therapeuten
  • Teilnahme an Informationsveranstaltungen, Symposien und Beratungstagen
  • Mitglied im regionalen Selbsthilfegruppennetz über die Selbsthilfe-Kontaktstelle
  • Beratung zur Selbsthilfegruppe und Kontaktvermittlung mit anderen Betroffenen per Telefon und Email (CRPS Telefon-Hotline durch das CRPS Netzwerk) inklusive Urlaubs- und Abwesenheitsvertretung
  • Kooperation mit Therapieeinrichtungen und Spezialisten, die ausreichend professionelle Erfahrung im Umgang mit CRPS / Morbus Sudeck haben
  • Kooperation mit anderen Selbsthilfegruppen und Vermittlung von Betroffenen an die Gruppen in anderen Regionen
  • Mitglied im bundesweiten Morbus Sudeck Selbsthilfenetzwerk CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Zielgruppe der Selbsthilfegruppe:
An CRPS / Morbus Sudeck leidende Personen und deren Angehörige

Gründung der Selbsthilfegruppe:
Januar 2015

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